ORANJESTAD – Achter wat in de ouderenzorg soms wordt omschreven als ‘moeilijk gedrag’, kan een veel complexer verhaal schuilgaan. Marie Elise Maduro, oprichter van Eden Embrace Aruba en werkzaam op het gebied van gedrag en dementiezorg, maakt dat duidelijk in haar recente publicatie Understanding her perspective: Blindness and loss of independence. Aan de hand van haar ervaring met een voormalige cliënt in Nederland beschrijft Maduro hoe verlies van zicht, zelfstandigheid, vertrouwde routines en cognitieve vermogens het gedrag van een oudere ingrijpend kunnen beïnvloeden.
Het verhaal gaat daarmee niet uitsluitend over dementie of blindheid. Het gaat vooral over de vraag hoe zorgprofessionals naar mensen kijken wanneer hun gedrag ingewikkeld wordt.
Maduro werkte volgens haar eigen beschrijving in verschillende Nederlandse zorginstellingen en was in haar laatste functie gedragsdeskundige. Daar observeerde zij gedrag, onderzocht zij mogelijke oorzaken en werkte zij samen met onder anderen verpleegkundigen, artsen, psychologen, activiteitenbegeleiders en familieleden. Inmiddels is zij op Aruba verbonden aan Eden Embrace Aruba, een organisatie die zich richt op gespecialiseerde ondersteuning aan huis voor ouderen, zowel met als zonder dementie, en hun families.
Van onafhankelijke vrouw naar zorgafhankelijkheid
Centraal in Maduro’s artikel staat een vrouw die binnen de zorginstelling regelmatig als moeilijk werd ervaren. Ze kon zorg weigeren, mensen van zich afduwen en uitspraken doen die volgens medewerkers niet overeenkwamen met wat daadwerkelijk was gebeurd.
Maduro koos ervoor verder te kijken dan die gedragingen.
Een uitgebreid gesprek met de familie bracht volgens haar een ander beeld naar voren. De vrouw was jarenlang zeer zelfstandig geweest. Ze had als vrachtwagenchauffeur door verschillende Europese landen gereden, hield van natuur en schilderde. Zelfstandigheid was geen klein onderdeel van haar leven, maar vormde een belangrijk deel van haar identiteit.
Daarna veranderde vrijwel alles.
Haar lichamelijke gezondheid verslechterde, na een val kwam zij in een rolstoel terecht en haar gezichtsvermogen nam sterk af. Daarnaast bevond zij zich volgens Maduro in een vroeg stadium van dementie. Zelfstandig wonen werd uiteindelijk onmogelijk.
De vrouw die gewend was zelf te bepalen waar zij naartoe ging en wat zij deed, werd daardoor voor dagelijkse handelingen steeds afhankelijker van anderen.
Volgens Maduro bood juist die voorgeschiedenis een andere manier om haar gedrag te begrijpen.
Niet alles overnemen wat iemand nog zelf kan
Een van de centrale lessen uit het verhaal is dat hulp niet automatisch betekent dat een zorgverlener alles moet overnemen.
De vrouw kon bijvoorbeeld steeds minder zelfstandig douchen, maar wilde de onderdelen die zij nog wél zelf kon uitvoeren, zelf blijven doen. Ook kende zij ondanks haar sterk verminderde gezichtsvermogen de route naar haar eigen kamer.
Voor buitenstaanders kon dat volgens Maduro verwarrend zijn. Wanneer iemand zelfstandig de eigen kamer kan vinden of overtuigend een verhaal kan vertellen, kan de indruk ontstaan dat cognitieve problemen beperkt zijn.
Maduro beschrijft echter hoe dementie zich niet bij iedere persoon op dezelfde manier manifesteert. Bekende routes en diep ingesleten handelingen kunnen behouden blijven, terwijl andere informatie wordt vergeten, veranderd of met andere herinneringen wordt gecombineerd.
Dat maakt zorg volgens haar afhankelijk van observatie en context, in plaats van uitsluitend van wat op het eerste gezicht zichtbaar is.
Een simpele begroeting kan verschil maken
Het verminderde gezichtsvermogen van de vrouw speelde eveneens een grote rol.
Medewerkers liepen volgens Maduro soms haar kamer binnen zonder zich opnieuw voor te stellen. Voor iemand die goed kan zien, lijkt dat misschien onbelangrijk: de persoon ziet immers wie binnenkomt.
Voor iemand met zeer beperkt zicht ligt dat anders.
Maduro beschrijft hoe de vrouw slechts een schaduw of beweging kon waarnemen zonder direct te weten wie haar naderde of waarom. Haar advies aan het team was daarom eenvoudig: klop aan, begroet haar, noem je naam en vertel waarvoor je komt — ook wanneer je die dag al meerdere keren in de kamer bent geweest.
Het voorbeeld illustreert de bredere boodschap van haar artikel: een relatief kleine aanpassing van de omgeving of van de benadering van een zorgverlener kan een groot verschil maken in hoe iemand een zorgmoment ervaart.
De natuur en het schilderen kwamen terug
Maduro begon de vrouw periodiek mee naar buiten te nemen.
Tijdens die wandelingen beschreef zij de omgeving: bomen, auto’s, water en eenden. Wanneer de vrouw een blad wilde bekijken, kon zij het niet goed zien, maar wel voelen. Daaruit ontstond een nieuwe activiteit.
Samen met een activiteitenbegeleider werden bladeren gebruikt om opnieuw creatieve werken te maken. De vrouw kon niet meer schilderen zoals vroeger, maar kon nog steeds deelnemen aan het creatieve proces.
Voor Maduro zat de betekenis niet in de artistieke kwaliteit van het eindresultaat. Het ging erom dat iemand die altijd kunstenaar was geweest opnieuw iets kon creëren.
Daarmee bleef een deel van haar identiteit behouden.
Ook negatieve rapportages vertellen maar een deel van het verhaal
Een ander opvallend onderdeel van Maduro’s publicatie betreft de verslaglegging in de zorg.
De dochter van de vrouw vertelde haar dat rapportages over haar moeder vaak voornamelijk bestonden uit negatieve gebeurtenissen: medicatie geweigerd, niet meegewerkt, boos geworden of zorg afgewezen.
Dergelijke informatie kan noodzakelijk zijn voor een medisch en professioneel dossier. Maar volgens Maduro ontstaat een onvolledig beeld wanneer uitsluitend problemen worden geregistreerd.
De dochter waardeerde juist rapportages waarin ook stond dat haar moeder buiten was geweest, had gelachen, over haar echtgenoot had gesproken, naar eenden had geluisterd of een schilderij had gemaakt.
Dat punt krijgt extra betekenis in een tijd waarin digitalisering en automatisering van zorgadministratie steeds belangrijker worden. Efficiëntere administratie kan zorgprofessionals tijd besparen, maar Maduro waarschuwt in haar verhaal impliciet voor een systeem waarin de persoon achter de registratie uit beeld verdwijnt.
Van Nederlandse zorgervaring naar Aruba
Maduro heeft haar ervaring inmiddels meegenomen naar Aruba. Haar LinkedIn-profiel vermeldt onder meer haar opleiding aan Hogeschool Rotterdam en haar betrokkenheid bij een Pasadia-project voor ouderen op Aruba.
Met Eden Embrace Aruba richt zij zich op ondersteuning van ouderen en families in de thuissituatie. De organisatie omschrijft haar werk als begeleiding bij de emotionele, gedragsmatige en praktische uitdagingen die bij ouder worden en dementie kunnen ontstaan.
Het initiatief kwam mede tot ontwikkeling via het ondernemersnetwerk rond Impact Hub Aruba. Impact Hub beschreef Eden Embrace bij de officiële lancering in 2026 als een technologiegedreven initiatief rond Alzheimerzorg, waarbij mensgerichte ondersteuning centraal staat.
Ook buiten de directe zorgsector krijgt het onderwerp aandacht. In september werd Maduro aangekondigd als spreker bij de Aruba HR Association over de gevolgen van ouderenzorg voor werknemers die hun baan combineren met zorgtaken voor ouders of andere familieleden. Daarbij werd zij geïntroduceerd als oprichter van Eden Embrace, gedragsdeskundige en dementiespecialist.
Eerst de mens, daarna het gedrag
Het verhaal dat Maduro publiceerde pretendeert geen universele oplossing voor dementiezorg te bieden. Zij schrijft juist dat de wandelingen en persoonlijke aandacht het problematische gedrag van de vrouw niet deden verdwijnen.
De vrouw bleef soms zorg weigeren, kon boos worden en kon gebeurtenissen anders herinneren dan anderen.
Het verschil zat volgens Maduro in de reactie daarop.
Gedrag werd niet langer uitsluitend gezien als iets dat moest worden gecorrigeerd. Er werd gekeken naar wat erachter kon liggen: dementie, verlies van gezichtsvermogen, angst om opnieuw te vallen, verlies van zelfstandigheid, persoonlijke geschiedenis of simpelweg de behoefte om controle te behouden over wat nog wél zelf kon.
Daarmee raakt haar verhaal aan een fundamentele vraag voor de ouderenzorg, ook op Aruba: zien we alleen wat iemand doet, of proberen we eerst te begrijpen waarom iemand het doet?
Voor Maduro begint goede zorg bij dat tweede.
Niet alleen de diagnose, het incident of de zorgtaak staat centraal, maar de persoon die erachter zit — met een geschiedenis, gewoonten, voorkeuren en een identiteit die niet verdwijnen zodra iemand afhankelijk wordt van zorg.
In het geval van de vrouw uit haar verhaal betekende dat iets ogenschijnlijk eenvoudigs: naar buiten gaan, een blad kunnen voelen, horen hoe de omgeving eruitziet en opnieuw iets kunnen maken.
De omstandigheden waren veranderd.
De persoon daarachter was er nog.
