De voormalige Little Mix-zangeres Jesy Nelson heeft fel gereageerd op een debat in het Britse parlement over screening op spinale musculaire atrofie (SMA), een ernstige spierziekte. Nelson, wier tweeling Ocean Jade en Story Monroe aan deze aandoening lijdt, noemt zich ‘gebroken’ en ‘verontwaardigd’ over de uitkomst van de discussie.
SMA is een spierziekte die bij vroege opsporing goed behandeld kan worden, maar zonder tijdige diagnose kan het kind binnen twee jaar overlijden. Schotland startte in maart al met verplichte screening bij pasgeborenen, maar voor de rest van het Verenigd Koninkrijk komt er slechts een beperkte uitrol.
Nelson startte eerder een petitie die meer dan 150.000 handtekeningen ophaalde, wat leidde tot het parlementaire debat van maandag. Tijdens dat debat kondigde volksgezondheidsminister Sharon Hodgson aan dat de screening vanaf oktober 2026 beschikbaar komt, drie maanden eerder dan aanvankelijk gepland. Toch zal dit slechts 72 procent van de pasgeborenen in Engeland bereiken. Steden als Bristol, Cambridge, Leeds, Liverpool, Oxford en Portsmouth vallen buiten de boot. Wales en Noord-Ierland, die een eigen gezondheidsbeleid voeren, hebben nog geen plannen aangekondigd.
Hodgson verklaarde dat de beperkte uitrol te maken heeft met een tekort aan geschikte testlaboratoria. Van de dertien beschikbare laboratoria beschikken er slechts zeven over de benodigde apparatuur. Zodra meer labs klaar zijn, kunnen die alsnog aansluiten, aldus de minister.
Nelson reageerde emotioneel in een video van zeven minuten op Instagram. Ze begrijpt niet waarom de overheid onderscheid maakt tussen kinderen op basis van hun woonplaats. Volgens haar is het onethisch om screening wel aan te bieden aan de meerderheid, maar een kwart van de pasgeborenen buiten te sluiten. ‘Als het veilig genoeg is voor 72 procent, waarom dan niet voor iedereen?’ vroeg ze zich hardop af.
Ook parlementariërs uitten kritiek. Amanda Martin, parlementslid voor Portsmouth Noord, zei geschokt te zijn dat ouders in haar regio geen toegang krijgen tot de tests. Zij stelde de vraag waarom baby’s in Portsmouth minder belangrijk zouden zijn dan baby’s elders in het land.
De gefaseerde invoering volgt het advies van het Brits Nationaal Screeningcomité, dat de effectiviteit van de screening wil evalueren en ook de kosten voor de nationale gezondheidsdienst NHS in kaart wil brengen voordat een volledige uitrol plaatsvindt.
Nelson blijft zich inzetten voor universele screening en roept de overheid op om alle pasgeborenen gelijke kansen te geven op een vroege diagnose en behandeling.
